נעים מאוד לכולם,
אני ענבל צוקרון - דמרי, מייסדת אפיק הזכויות.
אני נשואה ליובל ואמא לאודל ונדב.
בגיל שנתיים נדב שלי אובחן עם תסמונת אנגלמן, שזאת תסמונת גנטית שבאה לידי ביטוי דרך סימפטומים שונים כמו אפילפסיה, עיכוב התפתחותי קשה, חוסר יכולת לדבר ועוד.
הורים לילד עם מוגבלות, מעבר להתמודדות עם הטיפול בילד, נאלצים להתמודד בחזית נוספת – מימוש הזכויות שלהם.
רובם לא מודעים לזכויות המגיעות להם, חלקם מתקשים במימוש של אותן זכויות, ובנוסף קיים קושי שנגרם מחומות בירוקרטיות שמקשות על התהליך.
אני אדם שלא מקבל "אי אפשר". לכן, לאחר מאמצים רבים, הצלחתי לממש את הזכויות שלי בכוחות עצמי.
עם הזמן צברתי ידע בנושא, מה שהוביל לפניות מרובות של הורים הזקוקים להכוונה.
כאן הבנתי שחיי הולכים להשתנות, שמצאתי את היעוד שלי ומכאן המטרה שלי נהייתה לעזור ולשפר את חייהן של משפחות רבות שנמצאות במצב דומה לשלי.
שימשתי כמנכ"לית בעמותת "קול הזכויות" ועד היום אני מנהלת את תחום הזכויות בעמותת יד לילד המיוחד.
השלב הבא היה אפיק הזכויות
הרעיון שעומד מאחורי הקמת ארגון אפיק הזכויות הוא הצורך של אותן משפחות מיוחדות לבית שיסייע להן ללא עלות ובאופן יום יומי מול משרדים ממשלתיים וגופים שונים בכל נושא הזכויות.
אין צורך לשלם לאנשי מקצוע כי האני מאמין שלי הוא שהורה יכול לקבל ללא עלות את מה שמגיע לו בחוק בעזרת הדרכה נכונה.
הסיוע שאני מעניקה, ניתן תוך שיתוף פעולה מלא עם המשרדים הממשלתיים, בכבוד ורצון טוב.
